近期，由南方医科大学南方医院肾内科侯凡凡院士团队参与设计的《中国IgA肾病患者诊疗现状蓝皮书》正式公布。这份蓝皮书基于对150例IgA肾病患者的深入调研，系统分析了中国IgA肾病患者在诊断、治疗和随访过程中的现状与挑战，为改善我国IgA肾病诊疗现状提供了重要的实证依据和专家建议。

一、诊断现状：延迟与认知偏差

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gA肾病的诊断面临诸多挑战。从患者首次意识到肾脏异常到最终确诊，平均耗时长达8.9个月（图1）。这一过程可分为三个阶段：首次发现异常到首次就医平均间隔3.4个月；首次就医到首次被推荐肾穿刺平均间隔2.8个月；首次被推荐肾穿刺到最终接受并确诊平均间隔2.7个月。

图1. 国内 IgA 肾病患者诊断过程中的关键节点以及平均周期

患者早期对症状认知不足是导致就医延迟的主要原因之一。IgA肾病早期症状隐匿，如短暂血尿、泡沫尿等，常被患者忽视。研究数据显示，87%的患者在早期出现了可被明确感知的身体异常，但仍有部分患者因症状轻微而未及时就医。仅13%的患者在早期没有出现任何身体异样，而是由体检指标异常提示了健康问题（图2）。在各种早期症状中，尿液异常算是最直观可见的症状，因此也是最常被患者回忆起的早期异常，尤其尿液颜色的明显加深，会让患者难以忽视。此外，不明原因的水肿以及腰背酸痛，也都是常被回忆的早期症状。

图2. IgA肾病患者回忆的早期症状

鉴于IgA肾病自身的隐匿性以及患者对早期信号的警惕性不足，因此超75%的IgA肾病患者未及时就诊（图 3） 。延误就医的时长方面，24%患者延误≥3 个月。部分患者将早期症状错误归因于生活作息不规律或工作压力，或过分依赖传统养生概念，导致就医延迟（图3）。

图3. IgA 肾病患者延迟就医的时长以及原因

肾穿刺活检是IgA肾病诊断的金标准，但患者对其认知偏差较大，接受意愿低。许多患者对肾穿刺的安全性和必要性存在顾虑，导致拒绝或延迟肾穿刺。研究发现，接受肾穿刺的患者中，67%需要经过2位或以上医生推荐才被说服接受，且从首次被推荐到最终接受的平均时间间隔为2.7个月（图4）。且随着犹豫时间延长，蛋白尿增量更大。未接受穿刺的患者中，61%从首次被推荐至研究时已超过1年。患者对肾穿刺的认知水平显著影响其接受意愿，接受肾穿刺的患者在肾穿刺认知维度评分上显著高于未接受的患者。

图4. 患者在肾穿刺决策前的犹豫时间

二、治疗现状：依从性与疗效稳定性

IgA肾病患者需要长期乃至终身维持治疗，且因病情反复需频繁就医随访。然而，患者在治疗过程中存在依从性问题。用药依从性方面，患者在“严格服用医生处方药物”和“按照医生要求的剂量服药”上表现较好，但在“按时服药”和“按次数服药”上依从性较低。随访依从性方面，患者平均年随访3.1次，但受工作或生活繁忙、症状改善、就医距离远、医疗费用等因素影响，随访依从性有待提高。

患者对治疗效果的评估主要依据身体症状改善和检测指标，如24小时尿蛋白定量、血清肌酐和肾小球滤过率（eGFR）。然而，患者对这些指标的目标值认知存在偏差。例如，仅34%的患者将24小时尿蛋白定量目标值设定为<0.5 g/d，而45%的患者选择<1.0 g/d，17%患者接受<1.5 g/d（图5）。患者对治疗的整体满意度平均为7.3分（9分制），其中“身体症状改善效果”和“治疗效果稳定性”是影响整体满意度的关键因素。

图5. IgA肾病患者对关键指标目标值的选择

疗效不稳定性是导致药物替换的主要原因。在89次药物替换事件中，59%因疗效不能持久稳定而发生替换。初始治疗有效但药物效果不稳定，或初始大剂量用药有效但后续剂量下调后效果下降，是常见的替换原因。此外，不良反应也是导致药物替换的重要因素，如胃肠道异常、肝功能损伤、骨质疏松等。

三、专家建议与医学科普

针对IgA肾病诊疗现状，专家提出了多项建议。首先，加强科普教育，提高公众对肾脏疾病早期症状的识别能力，强化定期体检的重要性。其次，提高患者对肾穿刺活检必要性的认识，实现早期诊断、早期治疗。此外，强调IgA肾病的全周期管理，包括改善生活方式、控制高血压、抑制RAS活性等基础治疗。同时，关注治疗效果，将24小时尿蛋白定量控制在<0.5 g/d以下，eGFR保持稳定作为治疗达标的主要标志。

IgA肾病是一种具有进展性的慢性疾病，但通过严格管理蛋白尿等关键指标并实施个体化治疗方案，可有效延缓肾功能恶化。2024年KDIGO指南（草案版）强调，蛋白尿是预测肾功能下降风险的早期生物标志物，IgA肾病患者应努力将蛋白尿指标水平控制在0.5 g/d以下，最好<0.3 g/d。此外，eGFR下降速率与蛋白尿分组呈正相关，高蛋白尿患者的肾功能损伤更加严重。

IgA肾病的经济负担沉重。国内相关研究显示，IgA肾病患者的终生医疗费用约为143万元人民币，其中80%用于终末期肾病治疗。早期诊断和治疗可有效延缓病情进展至终末期肾病，减少住院、透析等高成本治疗需求，显著减轻患者及家庭的经济负担。此外，延缓肾脏疾病进展具有重要的社会意义。据统计，我国每年约7万例慢性肾脏病患者进展至尿毒症期；若每位患者延缓一年进入透析，全国医保系统可节省约70亿元医疗支出。

IgA肾病的影响远不止于生理层面，更广泛波及患者的生活质量、工作能力、学习进程及社会参与等多个维度。因此，在疾病管理中，不仅要致力于保护肾功能，更要全面关注患者的整体生活质量。建立并实施全病程管理体系，为患者提供持续的支持与策略，帮助他们有效应对疾病挑战，最终助力其重获健康生活，拥抱充实而有意义的人生。

四、总结

中国IgA肾病患者诊疗现状面临诸多挑战，包括诊断延迟、认知偏差、治疗依从性问题以及疗效不稳定性等。专家建议加强科普教育，提高公众和患者对肾脏疾病的认识，强化肾穿刺活检的重要性，实施全周期管理，并关注治疗效果。通过早期诊断、精准治疗和全病程管理，可有效延缓IgA肾病的进展，提高患者的生活质量，减轻经济负担，具有重要的社会意义。未来，需要进一步深化医患共策共治，构建以患者视角为主导的研究范式，深度解构患者未被满足的需求与行为障碍，打造医患共同决策的疾病管理体系，以更好地应对IgA肾病的挑战。