编者按:系统性红斑狼疮肾炎是一种复杂的自身免疫性疾病,对患者的生活质量和生育计划带来了诸多挑战。对于许多患有此病的女性来说,怀孕不仅是一个生理过程,更是一个需要谨慎考虑的决策。近年来,随着医学技术的进步和多学科协作的加强,越来越多的女性在患有系统性红斑狼疮肾炎的情况下成功怀孕并生下了健康的宝宝。然而,这一过程仍然充满了风险和不确定性。美国辛辛那提大学医学院内科副教授、系统性红斑狼疮肾炎和女性健康专家Silvi Shah博士,就这一主题进行了深入探讨,以期为患者和医疗从业者提供更全面的指导。

1、系统性红斑狼疮肾炎对女性患者的生育能力有影响吗?
Silvi Shah博士:系统性红斑狼疮肾炎会影响生育能力,这在男性和女性患者中都有体现,不过我们对女性患者的相关数据更多一些。它对生育能力的影响程度取决于慢性肾脏病的阶段。一般来说,血清肌酐水平较高的女性患者,生育能力受损的概率也更高。目前还没有研究明确指出不同程度的肾功能障碍对生育能力的具体影响程度,但已知慢性肾脏病会导致下丘脑-性腺轴被扰乱,进而引起雌激素、孕激素和睾酮水平的变化,这些变化可能会导致排卵障碍和生育能力下降。
2、系统性红斑狼疮肾炎会增加妊娠期间的哪些风险?
Silvi Shah博士:系统性红斑狼疮肾炎的严重程度会增加不良母婴结局的风险。总体而言,慢性肾脏病阶段越高,因系统性红斑狼疮肾炎导致的不良结局风险就越高。如果血清肌酐水平较高,那么出现不良结局的风险也会相应增加。
在母亲方面,患有系统性红斑狼疮肾炎的女性在妊娠期间患子痫前期的风险会更高,剖宫产的风险也更高。在胎儿方面,可能会出现低出生体重、早产、生长迟缓以及需要新生儿重症监护病房(NICU)治疗的风险增加。
此外,患者还会关心妊娠是否会损害肾功能。答案是有可能。在妊娠过程中,肾功能可能会恶化,不过如果血清肌酐水平在1.4 mg/dl或以下,大多数情况下结局是良好的。如果血清肌酐水平在2 mg/dl或以上,肾功能恶化的风险就会大大增加。这些数据来自几年前的一项回顾性研究,该研究显示,任何病因导致的慢性肾脏病患者,如果妊娠前血清肌酐水平超过2 mg/dl,产后12个月内需要透析的可能性为30%。
3、患有慢性疾病的女性在怀孕前需要将疾病控制好,这对系统性红斑狼疮肾炎患者来说也是如此吗?
Silvi Shah博士:对于系统性红斑狼疮肾炎患者来说,确实如此。我们希望在女性决定怀孕或尝试受孕之前,确保疾病处于缓解状态。如果疾病处于活动期,那么出现不良结局的风险就会大大增加。即使存在较高的蛋白尿,不良结局的风险也会更高。数据显示,如果疾病处于缓解状态,与疾病未缓解时相比,妊娠结局会更好。
4、患有系统性红斑狼疮肾炎的女性在妊娠期间应该由哪些专科医生来管理?
Silvi Shah博士:多学科团队协作是必不可少的,因为对于患有系统性红斑狼疮肾炎的患者来说,妊娠属于高危妊娠。正如我们之前讨论的,子痫前期等不良结局的风险更高,所以患者的护理团队中需要有妇产科专家。她们还需要风湿病专家和肾脏病专家的照顾。而且,由于这些婴儿大多数会早产,或者需要新生儿重症监护病房的治疗,所以护理团队中很可能还需要有新生儿科医生。
此外,一定要在三级医疗机构接受治疗,以便获得所有这些设施和服务。尽早联系医生,始终定期进行随访,并参与共同决策过程。
5、在妊娠期间,系统性红斑狼疮肾炎有可能被诊断出来吗?
Silvi Shah博士:这种情况比较少见,但也有可能。在美国,血清肌酐检测并不是妊娠期间的标准检查项目,它不是女性在首次产前检查时常规进行的血液检测的一部分,不过她们会进行尿液分析。对于存在蛋白尿或血尿的患者,可能会进行额外的检测。由于许多患者在妊娠前没有进行初级保健随访,所以她们可能是在妊娠期间第一次去看医生,因此有时系统性红斑狼疮肾炎会在妊娠期间被诊断出来。
6、患有系统性红斑狼疮肾炎的女性在产后有哪些特殊的注意事项,比如哺乳或产后抑郁方面?
Silvi Shah博士:患有系统性红斑狼疮肾炎的患者是可以安全哺乳的。我们只需要确保她们使用的是适合哺乳期的药物。
羟氯喹已被证明可以减少患者出现狼疮发作以及不良母婴结局的风险。它在妊娠期间是安全的,在哺乳期间也是安全的。患者不应停止使用这种药物。但我们还需要确保她们使用的是足够安全的抗高血压药物和适合哺乳期的免疫抑制剂。
关于产后抑郁,有些药物,比如我们现在很少使用的用于高血压管理的甲基多巴,可能会加重产后抑郁,所以应该停用或更换为其他用于控制血压的药物。
7、对于患有系统性红斑狼疮肾炎的女性来说,还有哪些事情是她们应该了解的?
Silvi Shah博士:我们一定要记住要与患者进行共同决策。我们不能采取一种家长式的态度。患有系统性红斑狼疮肾炎的妊娠属于高危妊娠。但在我们为患者提供咨询并讨论不良结局的风险时,我们也要理解,生育孩子可能是这些女性最重要的事情之一。因此,我们必须采用共同决策的方式,支持她们的决定,并确保提供多学科的后续护理。
总结:Silvi Shah博士的见解强调了在妊娠前确保疾病处于缓解状态的重要性,以及在妊娠期间和产后采取适当医疗措施的必要性。此外,她还提醒医疗从业者和患者关注产后抑郁的风险,并采取措施确保哺乳的安全性。对于患有系统性红斑狼疮肾炎的女性来说,了解这些信息并积极参与决策过程,是实现健康妊娠的关键。未来的研究和临床实践将继续探索如何更好地支持这一特殊群体,帮助她们实现生育愿望的同时,保障母婴健康。
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