摘要

IgA肾病是最常见的原发性肾小球疾病之一，但临床中大量患者从出现不适到最终明确诊断会经历漫长等待，不少人确诊时肾功能已经出现不可逆损伤。一项最新研究揭示了IgA肾病患者完整就诊历程，提示患者就医滞后、转诊周期长、疾病认知不足，是制约早诊早治的关键障碍。

一、研究概况：真实世界IgA肾病患者就诊经历调研

该研究由美国埃默里大学医学院肾脏病学教授James Tumlin教授团队完成，2025年11~12月，研究人员对126例经肾活检确诊IgA肾病的美国成年患者开展电话访谈与线上问卷调查，受试者中位年龄42岁，34%为女性，50%为非西班牙裔白人。

二、症状繁多却易被忽视，患者初诊普遍存在延迟

调研数据显示，88%的患者在确诊IgA肾病之前已经出现各类身体不适。其中75%患者存在疲劳，70%出现血尿，62%合并高血压，54%存在水肿，44%有眼睑浮肿，还有41%报告腰背部疼痛。但患者出现症状之后，平均等待9个月才预约就诊。绝大多数人首先就诊于全科/初级保健医师，占比78%，仅有8%初次就看肾脏病专科医生，5%就诊泌尿外科。

Tumlin教授指出，IgA肾病作为肾小球疾病，早期常常没有特征性警示信号，极易被忽视。现实临床中，很多患者被肾脏病专科医生接诊、启动系统评估时，已经处于慢性肾脏病3a期甚至更差阶段，错过了最佳干预窗口。

多数情况下，并非症状，而是实验室异常结果推动专科转诊。82%患者检出蛋白尿、70%存在血尿、69%出现估算肾小球滤过率（eGFR）下降，这些化验异常才促使初级医生将患者转诊至肾内科。而转诊之后等待就诊的时间差异巨大，跨度从1个月到12个月不等，进一步拉长整体诊断周期。

临床误诊混淆是造成延迟的重要原因。以血尿为例，女性出现血尿时，医生常会优先考虑隐匿性尿路感染，会先开展抗感染治疗，在排除常见问题之后，才会进一步排查肾小球源性的肾脏疾病，这就造成时间消耗。

跨过漫长等待拿到确诊结果，并不代表诊疗沟通的完成。研究发现，很多患者拿到诊断后依旧充满困惑。57%受访者希望从肾内科医生那里获取更多关于IgA肾病的疾病知识。确诊之后，患者内心交织着多种复杂情绪：懊悔、沮丧、迷茫，同时担忧未来要依靠透析，部分患者也抱有肾移植的期待。

治疗层面同样存在医患认知错位。不到一半患者认为，自己正在接受的治疗方案符合自身诉求。患者最看重的治疗目标依次为：控制疾病症状（80%）、延缓肾功能丢失（78%）、治疗费用可负担（77%）、推迟透析开始时间（75%）。但现实治疗选择未必匹配患者这些核心关切。

针对确诊后患者普遍存在的焦虑，Tumlin教授建议临床医生做好基础疾病机制科普。疾病核心和循环中半乳糖缺陷IgA1（Gd-IgA1）水平密切相关，该分子升高会推动病情进展；治疗目标就是在尽可能降低药物毒性前提下下调该分子水平。把这一逻辑向患者讲清楚，能帮助理解治疗决策，不管后续选用APRIL抑制剂、BAFF/APRIL双靶点拮抗剂、布地奈德肠溶胶囊还是内皮素受体拮抗剂，患者都更容易理解治疗逻辑，提升配合度。

三、多方协同，破解IgA肾病早诊早治现实困境

该研究同时呼吁，需要加强全科医生、肾内科医生等多方医护人员的专项培训。IgA肾病治疗不能一刀切，个体方案需要综合评估危险因素、患病时长、肾脏已经发生的损伤程度等多维度信息。提升初级医师识别可疑信号、及时转诊的意识，同时规范专科医生个体化治疗思路，是改善IgA肾病整体预后的关键抓手。

IgA肾病早诊之路，需要两端共同发力：一方面要提高普通大众对血尿、泡沫尿、持续疲劳、眼睑下肢水肿等信号的警惕，出现异常不要拖延就医；另一方面，基层临床要提升对肾小球疾病的鉴别意识，遇到持续血尿、蛋白尿，不能简单归为感染，要及时启动肾脏专科评估，减少宝贵治疗时间被无谓消耗。

数据来源https://www.healio.com/news/nephrology/20260814/delays-common-between-symptom-onset-diagnosis-of-iga-nephropathy?ecp=8a121321-8721-4122-b819-32076234c7d0&utm_source=selligent&utm_medium=email&utm_content=20260817NEPH&utm_campaign=20260817NEPH

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（来源：《肾医线》编辑部）