肾识百科|红斑狼疮会传染吗?能生育吗?是不治之症吗?……
发表时间:2025-06-05 17:35:55
编者按:在免疫性疾病中,系统性红斑狼疮(SLE)常因复杂机制和病名引发误解。公众常疑惑它是否为“不治之症”、有无传染性、患者能否生育等。事实上,现代医学已显著改善红斑狼疮诊疗:糖皮质激素与免疫抑制剂使临床有效率超80%,患者病情稳定后可正常工作生活。该疾病属自身免疫病,无传染性,虽与基因易感性相关但非遗传病。
年轻女性患者婚恋不受影响,但生育需严格遵循医学指导,在病情稳定、停用致畸药物后妊娠,并密切监测母婴状况。目前红斑狼疮尚无法完全治愈,需长期维持治疗,但新型药物已提升缓解率。本文将聚焦传染性、生育、遗传、治疗等核心问题,基于文件内容解析科学认知,助力患者及家属正确认识疾病。
红斑狼疮是不治之症吗?
答案是否定的。系统性红斑狼疮是难治性疾病,也是慢性疾病,不能彻底治愈,但是绝非“不治之症”。很多民间误传误播,给患者带来不少的负面影响。所以才会有患者一听说自己患了“系统性红斑狼疮”时,仿佛天塌下来一样,情绪失控,认为生活和生命均失去了意义。
其实不然,自从20世纪50年代开始,糖皮质激素和免疫抑制剂的应用,使系统性红斑狼疮的治疗有效率得到很大改善,总的临床有效率高达80%以上,远期肾存活率也明显升高。因此,狼疮是可以治疗的,而且病情控制稳定后能够与正常人一样工作生活。患者一旦确诊,要积极治疗,按时服药,定期随访,避免相信游医,避免滥用偏方和秘方。
红斑狼疮有传染性吗?
系统性红斑狼疮患者,尤其是面部皮疹的患者,严重时看上去比较吓人,很多患者家属在得知患者确诊后,最关心的一个问题是这种病会不会传染,对健康人有没有影响?
答案是否定的:红斑狼疮不会传染给别人。尽管红斑狼疮的病因至今不明,但大多数患者的发病基础可能是存在免疫调节方面的遗传缺陷,由特定的环境因素触发该病。因此,系统性红斑狼疮属于自身免疫性疾病,不是传染性疾病,不具有传染性。
狼疮患者可以和正常人一样工作和学习,不会因为吃饭、呼吸或直接接触导致互相传染。所以,得了系统性红斑狼疮的患者不必有自卑心理,担心传染给别人,同时也要让家人和朋友知道不用害怕,更没有必要和其他人隔离开。
何为红斑狼疮的常规疗法?
系统性红斑性肾炎的治疗是一个复杂的临床问题,虽然目前尚没有彻底治愈狼疮的办法,但是在过去几十年内,随着各种免疫抑制剂的发展及新的医疗技术,使得狼疮的治疗得到了极大改进。大多数狼疮患者经过积极治疗,临床症状能明显改善,恢复正常工作和生活。但必须长期坚持服药,并定期复查免疫学指标,避免复发。
系统性红斑狼疮通常根据症状及损伤的脏器来选择治疗方法。对于有皮肤、肌肉或关节症状的患者,如皮疹、关节肌肉症状、疲劳等,没有其他危及生命的症状时,可采取非特异性治疗。治疗药物选择包括激素、非甾体消炎药(NSAIDs),如布洛芬(Ibuprofen)、萘普生(Naprosyn)以及抗疟疾病药物,如羟氯喹、沙利度胺等。其中一些非甾体抗炎药可诱发消化道溃疡或肾损害,在使用时应注意副作用。如果您患有狼疮,请在服用任何非处方药之前先咨询您的医生。
对于合并严重脏器损伤、危及生命症状的患者,如狼疮性肾炎、肺部或心、中枢神经系统症状,则需要积极治疗。这些治疗包括大剂量糖皮质激素和其他免疫抑制剂等药物,还有一些特殊治疗方法,也可用于狼疮的治疗。
红斑狼疮能够结婚生育吗?
系统性红斑狼疮患者多为年轻女性,很多患者关心是否可以恋爱、结婚和生育。其实红斑狼疮患者的心理、生理及性功能是正常的。在疾病的初期和病情用药后稳定后,完全可以和正常人一样恋爱、结婚和过性生活,但要避免过度劳累,性生活要适度。正常结婚、性生活并不会造成红斑狼疮复发,但妊娠则可能诱发红斑狼疮活动。
虽然结婚不受疾病影响,但是狼疮患者的生育需要在医生指导下进行。首先,狼疮活动是妊娠的禁忌,病情不稳定者不能生育;其次,长期应用免疫抑制剂,会导致生育能力下降,包括男性患者精子减少,女性患者停经、闭经或月经紊乱;最后,狼疮患者产科并发症发生率较高。因此,结婚后的红斑狼疮患者需要采取一定的避孕措施,慎用含雌激素的口服避孕药,对抗磷脂抗体阳性或有血栓病史的女性,应禁用口服避孕药,提倡以工具为主。
女性患者容易发生月经紊乱或停经、闭经,多数由治疗药物导致(如环磷酰胺、雷公藤等药),也可因疾病本身引起。停经或闭经的患者可能出现类似更年期的一些症状如潮热、脾气急躁等,就疾病本身而言,可能是有益的,所以不必过分担心。如果服用时间不长或累计剂量不大,多数患者停药后月经可以恢复正常,不建议使用雌激素替代疗法。患者平时应注意月经的变化,停经后仍应注意采取避孕措施(工具避孕)。对有生育愿望的年轻患者而言,尽可能选择对月经影响小的药物。
系统性红斑狼疮会遗传吗?
虽然说系统性红斑狼疮的发生与基因有一定关系,具有基因易感性,但是基因不是造成狼疮的唯一原因,换句话说,也就是系统性红斑狼疮的发生与基因有关,但不是一个遗传性疾病。有系统性红斑狼疮家族史的患者,其后代发生狼疮的概率明显高于正常人群,但是更多的红斑狼疮患者生育的子女均非常健康。只有在特定的环境因素诱发下,才可能患上系统性红斑狼疮。
女性患者在什么情况下能够妊娠?
虽然狼疮患者能够结婚生育,但是并非所有女性患者都适合妊娠。妊娠时,容易出现胎儿发育异常及妊娠相关并发症。妊娠早期易出现流产/死胎、早产、胎儿发育不良;妊娠相关的高血压、妊高症、先兆子痫等;妊娠、生育常常会导致红斑狼疮的复发或病情加重,并出现重要脏器损害(蛋白尿、血尿增多、高血压、水肿等),甚至危及生命。因此,过去曾将红斑狼疮作为妊娠、生育的禁忌。随着治疗手段的改进,多数患者在病情缓解后可以安全妊娠、生育,但需要在医生指导下进行。
首先要掌握好妊娠生育的时机:无重要脏器受累,病情稳定1年以上患者。或无重要脏器受累,泼尼松每天用量在10~15毫克以下,且停用免疫抑制药(如环磷酰胺、甲氨蝶呤、雷公藤等)半年,抗磷脂转阴3个月以上的患者。
其次,妊娠前需要停用一段时间对胎儿有影响的药物,如:环磷酰胺,甲氨蝶呤,血管紧张素转换酶抑制剂等。
有以下情形者,一般不建议妊娠:①红斑狼疮处于活动期;②有严重心、肺、肾及中枢神经系统病变者等;③应用大剂量糖皮质激素者;④半年之内应用大剂量免疫抑制剂者。
最后,一旦妊娠,应密切监测免疫学指标及尿液检查,注意药物使用,激素类药物应以强的松为主,不宜使用地塞米松;尽可能延长孕周,增加胎儿存活率,如果出现母婴状况不稳定,应及时终止妊娠;产后应及时复诊,判断狼疮有无复发;不推荐在哺乳期使用环磷酰胺、甲氨蝶呤等免疫抑制剂。
红斑狼疮患者能够停药吗?
红斑狼疮患者是否能停用所有免疫抑制剂,还有一定争议。虽然国外有文献及指南表明在狼疮完全缓解后1~2年可以停药。但是目前有的学者仍不主张完全停用药物。只有在特殊情况下,视患者的具体情况(比如老龄、长期稳定、妊娠期间或存在并发症的患者),可以停用免疫抑制药物,但仍然需要定期随访,观察免疫学指标变化,如抗体滴度及补体水平。
狼疮患者能够治愈吗?
系统性红斑狼疮在诱导治疗缓解后,仍然需要维持治疗,防止复发。由于狼疮的发病机制,目前尚不能完全治愈。虽然干细胞移植在理论上有望根治系统性红斑狼疮,但仍需临床进一步证实。
随着新型免疫抑制剂的应用,狼疮患者的临床缓解率明显升高,小剂量药物长期维持,可使患者获得长期稳定的临床缓解状态。因此,千万告诉患者,不要轻易相信“系统性红斑狼疮可以治愈”的说法。